Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con
mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años,
éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha
cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA,
no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la
vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta
enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas
raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una
acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y
glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar
y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la
mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas,
cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa
se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista,
oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado
de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta
la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en
España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por
desconocimiento de
Tengo tan solo 6 años, y quiero
seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,
quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi
Nintendo, etc.…
Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.
Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con
mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años,
éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha
cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA,
no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la
vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta
enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas
raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una
acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y
glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar
y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la
mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas,
cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa
se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista,
oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado
de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta
la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en
España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por
desconocimiento de
Tengo tan solo 6 años, y quiero
seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,
quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi
Nintendo, etc.…
Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.
Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484
galera-lazaro@hotmail.es
EL ESPACIO DE ANTONIO 